4岁烟雾病女孩跨国求医，上海专家两次开颅手术成功施救

发布时间：2025-05-20　点此：194次

4岁的乌兹别克斯坦女孩玛丽安（化名）患有缺血性烟雾病，家长带着她跨国来到上海求医，在国家儿童医学中心、复旦大学隶属儿科医院成功承受两次开颅手术。专家经过血运重建，将硬脑膜等部位的丰厚血管“耕种”到缺血的大脑部位，然后改进玛丽安大脑循环。

2024年4月和6月，复旦专家两次为乌兹别克斯坦烟4岁雾病女孩开颅手术。本文图片均为复旦大学隶属儿科医院供图

6月17日，重获健康的玛丽安顺畅出院，和家人起程回来乌兹别克斯坦。

汹涌新闻（thepaper.cn）记者从复旦大学隶属儿科医院得悉，玛丽安一年前曾多次哭闹后呈现双下肢无力症状。2024年3月中下旬，玛丽安突发右侧肢体抽搐，抽搐中止后仍活动受限，当地医院确诊考虑患烟雾病的或许，进行药物医治。一周后，玛丽安另一边的左边肢体和面部产生抽搐，肢体肌力下降，伴口齿不清及左边面瘫。尔后，玛丽安双侧肢体的肌力一向未能彻底康复，特别手部的精密动作完结比较困难。

玛丽安患的是烟雾病，伴双侧额顶叶堵塞，最为有用的医治办法是手术。家长在咨询了乌兹别克斯坦、土耳其和俄罗斯的多位神经外科医生后，发现他们接诊的烟雾病病例数极为有限，临床经历并不丰厚，对该疾病的知道有限。

多方打听后，家长先是了解到来自我国上海的复旦大学隶属华山医院教授徐斌曾多次在神经外科世界学术会议上做关于烟雾病的主题讲话。经过与徐斌交流，进一步深化了解，玛丽安爸爸妈妈得知上海有对烟雾病诊治经历极为丰厚的专家团队。复旦大学隶属儿科医院每年仅儿童烟雾病手术就达近百例，在儿童出血性或缺血性脑血管病诊治方面成效显著。

4月17日，抵达上海后，玛丽安一家入住复旦大学隶属儿科医院世界医疗部病房。儿科医院专家解说，烟雾病是一种缓慢进行性脑血管疾病，其特征为双侧颈内动脉分叉部以及Willis环（又名大脑基底动脉环）周围动脉狭隘或阻塞，伴显着的动脉侧支循环构成，可体现为脑梗死或脑出血。因血管造影时，造影剂进入侧支血管网内的体现犹如颅内的一团烟雾，故称为“烟雾病”。

2024年4月至6月，乌兹别克斯坦烟4岁雾病女孩玛丽安在复旦大学隶属儿科医院住院医治。

对玛丽安全面查看后，儿科医院神经外科主任李昊称，烟雾病分缺血性和出血性。玛丽安患的是典型的缺血性烟雾病，与成人比较儿童较多见，患儿常因运动、哭泣、咳嗽、用力、发热或过度换气诱发缺血症状，包含短暂性脑缺血发生（TIA）、缺血性脑卒中和癫痫。玛丽安所患的也是典型的双侧病变，双侧大脑中动脉阻塞均很显着。因而，玛丽安需求行两次开颅手术，经过血运重建改进双侧的脑循环，削减烟雾血管增生，然后下降缺血性及出血性卒中的产生率。

4月23日，上海华山医院神经外科教授徐斌、儿科医院神经外科教授李昊团队为玛丽安进行第一次开颅手术，行右侧脑-硬脑膜-肌肉-血管吻合术（EDMS术），将硬脑膜等其它部位的血管“耕种”到大脑皮层，然后改进大脑血液循环。

为了使重生的血管滋补原先缺少满意灌注的右侧大脑半球，两次开颅手术之间需求距离一月有余。患儿及家族签证有用期是一个月，为了确保医治延续性，儿科医院帮忙患儿家族将签证有用期延伸至3个月，充沛满意医治需求。在等候第2次手术期间，医治团队经过活跃的康复医治和音乐医治，协助患儿更好地康复运动、言语功用，并舒缓患儿心情。

6月4日，医治团队顺畅为玛丽安行第2次开颅手术——左边脑-硬脑膜-肌肉-血管吻合术（EDMS术）。术后，玛丽安平稳度过危险期，于6日从重症监护室转回世界医疗部病房。

乌兹别克斯坦烟4岁雾病女孩玛丽安家长与上海医治专家合影。

现在，儿科医院表明，术后康复顺畅的玛丽安于6月17日出院，和家人一起起程回来乌兹别克斯坦。

汹涌新闻高档记者李佳蔚

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