眺望｜“星星”守护者方妈妈

发布时间：2025-05-03　点此：862次

30多年来，作为孤独症孩子的妈妈，方静一直与命运抗争着。当一扇大门被关上，她带着许多孤独症家庭“破窗”前行

文 |《眺望》新闻周刊记者李志浩张力元

在孤独症患者的家长圈，本年63岁的方静广为人知，她被许多孤独症孩子亲热称为“方妈妈”。

30多年来，作为孤独症孩子的妈妈，方静一直与命运抗争着。当一扇大门被关上，她带着许多孤独症家庭“破窗”前行。

2000年，方静兴办的“保管班”——以琳自闭儿练习部，现在已开展成为青岛市以琳康教展能中心（以下简称“以琳”），为许多家庭供给孤独症恢复练习和教育服务。现在，以琳的恢复教育形式，在全国多地得到仿制推行。

与孤独症对立半生的方静，未来方案将首要精力放在孤独症科普教育上。她珍爱自己作为母亲的苦与得，期望以此协助更多家庭，更好地看护其他“来自星星的孩子”。

方静在给孤独症孩子上课（2024年7月摄）受访者供图

“让孩子踏着你走过去”

方静和老公是浙江省宁海县人，两人大学结业后久居山东青岛，成为大学教师，组建了一个美好小家。

1990年，儿子石头出世。扑闪着大眼睛的石头，小时分常被人夸奖聪明伶俐：上学前就知道1000多个汉字，常常缠着大人要数学题回答……

这个令全家骄傲的孩子，却在幼儿园阶段呈现异常：说话越来越少，小动作越来越多，不听指令，不合群，还呈现自虐现象，会平白无故发笑，也不再承受新事物。多方求医后，石头被确诊孤独症。沉甸甸的三个字，震碎了夫妻俩的心。

很快，夫妻俩发现儿子思想严峻刻板，常常为了坚持同一性，只穿一件衣服、只走一条路，一系列交流妨碍由此产生，乃至对教师连撕带咬。“最令我惧怕的是他莫名发笑的时分，我常常在他的笑声中溃散大哭。”方静坦言无法形容其时的苦楚。

极点窘境中，爱成了仅有支柱。想到儿子将来或许日子不能自理，方静决议哪怕只要一丝期望，也要倾其一切为儿子医治。方静停掉作业入校陪读，开端从国外找资料自学孤独症的恢复练习常识，数十年如一日干涉、练习儿子的行为。

“一边是孤独症儿子，另一边是实际国际，衔接的仅仅妈妈的身躯，所以有必要彻底放下自己，让孩子踏着你走过去。”方静说。进程无比困难，但方静的尽力得到学校教师的倾慕支撑。

日日苦辛，渐有成效。小学数年，石头从一句话都说不完好，到能完好表达一件事；从对人视若无睹，到能自动问好；从上课坐不住三分钟，到能听完一节课；从见了小朋友就跑，到能和小朋友一同玩……渐渐地，这个被以为读不了书的孩子，小学结业了，又完成了初高中的学业。

2010年，石头考上澳门大学工商管理学院，成为国内罕见的考上大学的孤独症患者。现在，已拿下两个硕士学位的石头，正在澳门一所大学攻读博士学位。“但凡见过我孩子的国内外专家，都说这是现在同龄孤独症孩子中，恢复得最好的一个，乃至可以说是零的突破。”方静说。

从“保管班”到专业安排

对立孤独症的进程中，方静和老公知道了许多同类家庭。2000年，她和几个家长租了一套二居室，雇了3个阿姨，起名“以琳自闭儿练习部”，创建的初衷仅仅想着有人看孩子。

租下房子后，不少孤独症孩子来到这儿。方静开端犯难：“怎样能看着孩子们不论呢？在医学没有找到清晰病因的情况下，咱们只要走行为干涉这条路，总要有人去做这件作业。”

参加以琳的孩子越来越多，方静运用自学的专业常识，对孩子们的行为进行干涉和练习。尔后数年，方静一边咬牙坚持带石头，另一边自学、办学、上课，每天只睡5个小时，吃饭5分钟处理。

重压之下，方静积郁成疾，患上了抑郁症。2008年，方静抑郁症复发。一天夜里，她换好衣服、化好妆，预备到阳台上轻生。轻生前，她摸黑走进石头房间跟他离别，石头如获某种感应般从床上弹坐而起。“妈妈，你怎样不睡觉？你跟我睡！”石头一把拽住方静，也阻挠了方静的轻生行为。

就这样，来自儿子的爱，给方静带来了更多力气。但兴办以琳的进程，比幻想中艰苦。因为周边邻居们不了解孤独症，更承受不了孩子的嬉闹，以琳不断搬家。

2006年，再次搬家的以琳，堕入缺医少药之境。方静掏空了一切积储，到了买菜都要赊账的程度。忽然有一天，方静收到银行告诉，有人处以琳捐款三万多元。“对其时的以琳来说，这是一笔巨款啊！”方静说。

直到5年后，方静才得知这笔捐款的来历。一名温州的企业家来到青岛出差，并来到以琳——本来5年前他在杂志上看到以琳的报导，第二天就去银行汇款。有了这笔捐款，以琳得以熬过难关。

相似的社会帮助还有许多。日本孤独症专家白崎研司屡次自费来青岛，对以琳进行免费师资训练。“他对孩子的爱，对专业的精雕细镂，深深感动和鼓励着咱们。”方静说。

在方静看来，20多年来，来自五湖四海的爱与支撑，支撑着以琳从“保管班”走向专业安排。

“让苦水变甜”

通过恢复和教育，许多孩子会叫妈妈了，还会算术。不少孩子完成日子根本自理，乃至和健全孩子的距离不大。“来过以琳的孩子，考上大学的有几十人，10多人成为博士。”方静说。

但方静仍然坚持清醒——“蒜瓣不能变成橘子”。通过体系恢复，大都孩子会有很大改进，但仍不能正常上学，更谈不上作业，有的毕生难离陪护。“在以琳，家长有必要跟堂学习，学着登台授课，这样他们才干学会应对孤独症，从心底接收孩子。”方静提出一个硬要求，家长有必要陪读。

得益于这一授课形式，从以琳“结业”的家长成为“以琳形式”的践行者。他们“燎原之火”在全国开办数百家孤独症恢复安排，不少家长在相关恢复安排担任专业教师，更多的成为当地孤独症家长安排的领导者。

现在，从前四处搬家的以琳“保管班”，已具有青岛城阳、青岛西海岸、宁波宁海三大中心，具有专业教师300多人。现在在校孤独症孩子400多人，累计干涉训练2.1万余名孩子，服务10万多名家长。

得益于“结业”家长和地方政府的支撑，以琳还协作开办崂山中心、成都中心、南昌中心、六安中心，并在南京、合肥、连云港、衡阳等城市开办交融园。

现在，以琳的规划越变越大，但一直不变的是，这句屹立于学校的标语——“让苦水变甜”，这也是更多“方静”们的尽力方向。■

告发/反应